Автор фото, Getty Images
Коли Сью Нельсон дізналась, що її батьку діагностували деменцію, все її життя, здавалося, теж пішло під укіс. Однак, якщо самому пацієнту сучасна медицина допомогти практично не може, то життя рідних й близьких хворого зовсім не обов'язково має перетворюватися на кошмар.
- 9 способів не допустити слабоумства
- Чому деменція та хвороба Альцгеймера частіше загрожує жінкам?
Вчені виявили чимало дієвих науково обґрунтованих способів допомогти близьким пройти через це важке випробування. В рамках всесвітнього тижня поінформованості про деменцію, яке в ці дні відзначає ВООЗ, ВВС розповідає зворушливу історію сім'ї, що навчилася жити з цією хворобою пліч-о-пліч.
Розпад і згасання особистості
Руйнівний вплив деменції (в побуті її ще називають старечим слабоумством) на особистість будь-якої людини величезний, оскільки ця хвороба потроху підточує пам'ять, руйнуючи спогади, – а іноді й заміняючи їх новими, хибними.
У підсумку пацієнт втрачає здатність концентрувати увагу на будь-чому. Його свідомість стає сплутаною, а настрій – мінливим. З пам'яті стираються обличчя знайомих людей – навіть найрідніших і близьких. А найпростіші повсякденні завдання стають все складнішими й незрозумілішими, під кінець зовсім перетворюючись на незрозумілі головоломки.
Втім, не менше самих пацієнтів страждають їхні близькі, яким мимоволі доводиться спостерігати за тим, як повільно в'яне їхній мозок. Автори одного з наукових досліджень цього розладу навіть закликають вважати оточення хворого (та тих, що доглядають за ним) "неочевидними вторинними пацієнтами".
Їхні власні "симптоми" при цьому можуть мати різні форми. Цей процес може призводити до суттєвої соціальної ізоляції, підвищення ризиків для здоров'я та фінансових труднощів.
Якщо на деменцію страждає ваш батько чи мати, хвороба змушує вас повністю переглянути свої стосунки з батьками – ніби перевернувши їх з ніг на голову.
У моєму житті це сталося напередодні Різдва 2019 року.
У кутку кімнати стояла штучна ялинка. Поруч зібралася сім'я: мій чоловік одягнув яскравий різдвяний светр, а наш син-студент із нудним виглядом розкладав пасьянси. Його дід – мій тато – колупав вилкою традиційну різдвяну індичку. Загалом – все як завжди, якщо не брати до уваги те, що все це відбувалося в лікарняній палаті у Стівенеджі – невеликому містечку на північ від Лондона.
Напередодні мого 87-річного на той момент батька забрала "швидка", оскільки в нього почалася блювота чимось схожим на мелену чорну каву. Хоча батько жартував з медсестрами, що причина була у моєму куховарстві, насправді трапилося щось інше.
Аналізи показали, що справа була в передозуванні знеболювального – що, чесно кажучи, всіх нас трохи спантеличило.
Однак ще більш несподіваним стало запитання лікаря: "Чи давно у вашого батька деменція?"
"Наскільки мені відомо, – сказала я, – ніякої деменції в нього немає".
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Найвідоміший симптом деменції – втрата пам'яті, обумовлена старінням клітин мозку, які потроху припиняють справлятися зі своїми функціями
Кількість діагнозів потроїться
У всьому світі на деменцію страждають близько 57 млн людей. Очікують, що до середини століття їх стане втричі більше – близько 153 млн – внаслідок загального старіння й збільшення населення планети.
Жінок деменція вражає значно частіше, ніж чоловіків – і зазвичай цей стан хворобою не називають.
"Деменція – це загальний термін для низки поступальних нейродегенеративних (тобто тих, що вражають мозок) захворювань", – пояснює Керолайн Скейтс, заступниця очільника благодійної організації Dementia UK.
Причиною цих змін у мозку можуть бути різні хвороби. За словами Керолайн, на сьогодні лікарі розрізняють понад 200 типів деменції.
"Найпоширеніші з них – хвороба Альцгеймера, судинна деменція, деменція з тільцями Леві (ДТЛ), лобово-скронева та змішана. І всі вони можуть проявлятися по-різному", – каже експертка.
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Амілоїдні бляшки (білого кольору), що вкривають відростки клітин мозку у людини, яка страждає на хворобу Альцгеймера
Деменція з тільцями Леві, наприклад, виникає внаслідок скупчення всередині клітин головного мозку однойменних білків, від чого у пацієнта розвиваються галюцинації, сонливість та втрата свідомості.
Втрата пам'яті
Однак першим симптомом деменції, який зазвичай помічають близькі літньої людини, є втрата пам'яті. Пам'ять починає погіршуватись, коли клітини головного мозку перестають працювати належним чином, що неминуче впливає на думки хворого, його здатність спілкуватися та запам'ятовувати інформацію.
"Якщо цей процес розпочався, допомогти такій людині лікарі зазвичай не можуть – ліків проти цього немає", – розводить руками Роза Санчо, яка очолює науковий підрозділ благодійної організації Alzheimer's Research UK. "Якісь препарати виписати, звісно, можна, але всі вони здатні хіба що тимчасово полегшити симптоми", – уточнює вона.
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Наукові дослідження деменції дають надію мільйонам людей у всьому світі
Оскільки причини змін, що відбуваються в мозку, наразі лікуванню не підлягають, єдиним можливим виходом залишається симптоматичне лікування, створення для пацієнта умов, що підтримують і стимулюють роботу згасаючого мозку, насамперед – профілактика дегенеративних процесів.
"Деменція" – це діагноз не лише для самого пацієнта, а й для всієї його родини, – вважає Скейтс. – Щоразу, коли фіксують черговий випадок хвороби, незворотні зміни відбуваються у житті низки людей"
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
У США нещодавно офіційно схвалили препарат, що покращує стан пацієнтів з деменцією
Для людей, які доглядають за хворими, що втрачають пам'ять, повсякденне життя може перетворитися на низку загадок.
У випадку з моїм батьком, як я вже казала, було незрозуміло, чому він раптом випив стільки знеболювального. Лише потім я згадала, що за кілька днів до того, коли я забирала його з лондонського вокзалу, він трохи накульгував. З'ясувалося, що кілька тижнів тому він послизнувся і зламав ногу.
"Тобі що, не наклали гіпс?" – здивувалася тоді я.
"Так наклали, але він мені страшенно діяв на нерви, – пояснив тато. – Та все нормально, я у повному порядку!"
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
У багатьох деменція лишається недіагностованою: люди бояться йти до лікаря через стереотипи навколо цього захворювання
Раптове передозування
Лікар припустив, що тато приймав щось від болю, але випадково випив надто велику дозу, оскільки забув, що до того вже пив ті самі ліки. Валіза батька цю теорію підтвердила: усередині було більш як десять упаковок анальгетиків – переважно порожніх.
Деякі прояви деменції легко списати на вік. Тато завжди був людиною досить розсіяною і забудькуватою – причому я від нього ці риси успадкувала, тому і не звертала на них особливої уваги, переконавши себе, що для людини у віці за 80 постійно губити телефон цілком нормально.
В інших сферах – з урахуванням віку – справи у нього йшли просто чудово. Він щодня читав Times й уважно стежив за новинами. Любив обговорювати політику, багато їздив громадським транспортом, щодня проходив 10 км пішки і не пропускав жодного домашнього матчу свого улюбленого "Евертона".
Звісно, всім нам все частіше доводилося вкотре слухати одні й ті ж історії. А якось він вибіг до найближчої крамниці, але дорогою заблукав і повернувся лише години за три. Повернувся, втім, цілий і неушкоджений, тому цьому інциденту ніхто особливого значення не надав.
Багатьом дорослим, що мають справу із забудькуватим батьком чи партнером, такий підхід може здатися делікатним і чи не єдиним можливим. Однак на глобальному рівні він обертається серйозною проблемою, оскільки у багатьох хворих деменція залишається недіагностованою саме тому, що симптоми захворювання ігнорують рідні.
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Щоб якомога раніше виявити ознаки деменції, розробили кілька різних аналізів крові
Життя без діагнозу
"Огляд наукових досліджень 2017 року свідчить, що 62% випадків деменції у всьому світі лишаються недіагностованими, – стверджує Елізабет Форд, яка викладає в Медичній школі Брайтона і Сассексу на кафедрі першої допомоги. – Фактично діагностується лише один випадок з трьох".
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Вчені з'ясували, що бета-амілоїд (помаранчеві точки) погіршує стан хворих на Альцгеймера
Форд називає дві основні причини, чому люди похилого віку не поспішають звертатися за допомогою до лікарів через погіршення пам'яті: це відсутність ефективних методів лікування, які могли б принципово змінити перебіг хвороби, і величезна кількість традиційно пов'язаних з нею стереотипів.
"Половина дорослих британців зізнаються, що саме цього захворювання бояться найбільше, – зазначає вона. – Отже, як правило, терапевти й самі не поспішають відправляти своїх пацієнтів до вузьких фахівців, здатних підтвердити цей гнітючий і вкрай стигматизований діагноз".
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Вчені продовжують битися над відповіддю на запитання, наскільки сильно вікові порушення роботи мозку зумовлені спадковими факторами
"Лікарі обережно намагаються зрозуміти, наскільки той чи інший пацієнт готовий до низки аналізів, які необхідно пройти для діагнозу, – і наскільки вони готові його почути в принципі. Далеко не кожен захоче дізнатися відповідь на запитання, чи дійсно в нього починається деменція".
Найгірші справи з діагностикою, зрозуміло, у бідних країнах. Однак і там, де є однаковий доступ до безплатної медицини, й діагностика деменції зовсім не є проблемою, люди можуть просто ігнорувати симптоми захворювання, оскільки не бачать у підтвердженні свого діагнозу ніякого сенсу.
"Бульбашка нормалізації"
Нерідко подружжя, друзі або родичі людей похилого віку, що страждають на деменцію, створюють навколо себе так звану "бульбашку нормалізації": незрозумілу поведінку близької людини вони продовжують виправдовувати різними причинами, підсвідомо побоюючись, що зіткнення з реальністю може виявитись для пацієнта болісним. Адже це означає визнання втрати незалежності.
Однак усі дані вказують, що рання діагностика може не лише подарувати надію і розширити можливості для літніх пацієнтів та їхніх сімей, а й загалом покращити їхню якість життя. Вона дозволяє заздалегідь розпочати лікування та зайнятися пошуком ресурсів. Національні стратегії боротьби з деменцією різних країн наполягають на користі ранньої діагностики.
Для моєї родини перший дзвіночок мав пролунати ще в момент, коли тато вирішив, що один з наших родичів зняв усі гроші з його банківського рахунку. Скільки б разів я не показувала йому банківські виписки – або навіть особисто супроводжувала до банку – за деякий час усе повторювалося знову.
Іноді свою платівку він заводив уже дорогою з банку назад додому: "Знаєш, Сью, вибач, що я до тебе звертаюся з цим питанням, але мені здається, хтось краде мої гроші…"
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Основні зусилля боротьби з хворобою Альцгеймера зосереджені саме на зниженні симптоматики
Потім була праска, яку тато забув вимкнути – про що нам досі нагадує мультяшний силует, що залишився на прасувальній дошці. Потім – не до кінця закручена газова конфорка. Це нам ще пощастило, що тато ніколи не курив.
Однак на всі ці випадки я продовжувала заплющувати очі, переконуючи себе в тому, що й сама б у його віці поводилася так само. Рожеві окуляри любові до тата не дозволяли мені визнати те, що тепер здається очевидним.
Потім було літо 2019 року, коли одного дня онук посадив його на ранковий потяг у Честері, недалеко від його будинку, щоб їхати до мене до Лондона. На жаль, транспорт у той день працював дуже погано: на вокзалах юрмилися сотні людей, намагаючись зрозуміти, як їм дістатися до місця призначення, а на табло світилися повідомлення про запізнення або скасування поїздів.
Я чекала його на вокзалі у Лондоні. Але минуло 12 годин, а він так і не приїхав. Я заявила про зникнення поліції. Зрештою – вже о третій ночі – поліція знайшла його біля свого будинку, куди він повернувся.
Коли я розмовляла з ним телефоном, тато весело подякував мені за чудові вихідні – хоча насправді він так до нас і не доїхав.
Того дня в наших стосунках відбулося тектонічне зрушення, але я все ще продовжувала наполягати на своїй сліпоті. Тато завжди дарував мені абсолютну любов й нескінченну підтримку, тому спочатку я повернулася до своєї звичної ролі старшої дочки.
Я думала, що моє дитинство, проведене в компанії п'яти молодших братів і сестер, дало мені корисний набір навичок для підтримки тата, що став залежним від оточення. Я почала організовувати його справи, контролювала й перевіряла їх виконання та регулярно надсилала нагадування про те, що потрібно зробити.
"Тепер зрозуміло, чому про тебе кажуть, що ти любиш командувати", – посміювався він.
Ситуація у сім'ї
Насправді все більше наукових досліджень показує, що ситуація в сім'ї може суттєво вплинути на догляд за хворими на деменцію. Експерти вважають, що розуміння складних механізмів переживання й взаємодії різних емоцій – таких як провина, заперечення, горе, конкуренція чи страх – є вкрай корисним як для самих пацієнтів, так і для їхніх близьких.
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Вчені намагаються діагностувати хворобу Альцгеймера за аналізом крові
"Іноді складно бачити, як змінюється поведінка людини, яку ви давно знаєте, – каже Скейтс. – Але якщо спробувати дізнатися, що стоїть за такою поведінкою, стає легше зрозуміти, що цій людині може знадобитись, яку думку вона намагається до вас донести".
Після випадкового передозування я домовилася про візит до лікарки батька. За згодою тата вона повідомила, що у 2017 році у нього діагностували хворобу Альцгеймера. Він тримав цей діагноз у секреті від усіх нас.
Я не стала з ним це обговорювати і взагалі запитувати про це. Опитування показують, що людям з деменцією буває складно говорити про свій діагноз – не в останню чергу тому, що часто вони й самі не можуть остаточно змиритися з ним.
Масштаби катастрофи, яку він так намагався приховати, стали очевидними, коли я приїхала до нього додому. Батькова квартира була завалена неоплаченими рахунками й загрозливими листами від комунальників. Хоча особисто для мене найбільшим шоком став його холодильник, доверху забитий зіпсованою їжею, яку тато купив, але забув приготувати.
На щастя, на той момент тато вже оформив у свого юриста довіреність, що дозволяла мені вести справи від його імені. Відтепер, згідно із законом, усі рішення на користь свого батька мала ухвалювати я.
Фактично це означало, що мені – тільки вже в односторонньому порядку – доведеться заново вибудовувати наші стосунки у зворотний бік. Адже за фактом – юридично – я стала його опікуном, а він – моїм утриманцем. Я стала мамою для власного батька.
Догляд
Залишалася проблема. Тато завжди повторював: "Сью, ти повинна мені пообіцяти, що ніколи й нізащо не віддаси мене до будинку для людей похилого віку".
Коли я пишу ці слова, то не можу стримати сліз. Мені фізично боляче від того, що я не змогла стримати своєї обіцянки.
Спочатку батько потрапив у притулок для короткострокового перебування, де фахівці мали оцінити, якого саме догляду він потребує. Але на дворі стояв березень 2020 року: за два дні Британія оголосила про свій перший локдаун. Замість двох тижнів тато пробув там пів року.
Прибирання в його квартирі було гнітючим заняттям. Це нагадувало сортування майна після смерті, але тато все ще був живий. Тільки він більше не був тим, кого я колись знала. Не тато, а такий собі… тато Шредінгера.
Автор фото, Getty Images
Відчуття провини перед татом стало практично нестерпним, коли перша ж хвиля коронавірусу прокотилася саме будинками для людей похилого віку.
Тато, звісно ж, заразився. Щоправда, у батька на те, щоб здолати вірус, пішло лише кілька днів. Але за його психічний стан я дуже хвилювалася.
Він взагалі людина товариська – а тут у нього раптом зникла можливість особисто спілкуватися із сім'єю та друзями через самоізоляцію.
Щойно дозволили перші побачення, я відразу поїхала до нього – за 300 з гаком кілометрів – щоб мати можливість протягом пів години спостерігати тата у вікні. Нам навіть за руки не дозволили потриматися.
"Ми і до пандемії чудово знали, що соціальна ізоляція є одним з основних факторів ризику розвитку деменції", – нагадує Санчо.
"Коли люди соціально активні підтримують зв'язки з оточенням, це добре позначається на здоров'ї їхнього мозку, спілкуванні та соціальних навичках. Соціальна ізоляція шкідлива для психічного здоров'я абсолютно будь-якої людини".
Наступного року я постійно сумнівалася, чи правильно вчинила з батьком – не в останню чергу тому, що майже водночас у мене виявили аутизм.
Іноді, коли я приїздила до нього, він був майже собою. Бувало й так, що він ледве міг говорити: тоді ми трималися за руки, а в кімнаті грала музика Пуччіні, одного з улюблених його композиторів.
Але були й проблиски надії – можливо, вже не для нас, але для сімей, які страждатимуть від деменції у майбутньому. Я дізналася, що ще 2009 року в Нідерландах з'явилося село для хворих на деменцію. Його створили дві медсестри, які сподівалися, що їхнім літнім батькам не доведеться жити з цим діагнозом у звичайному будинку для людей похилого віку.
Автор фото, Vivium Group
Підпис до фото,
Село Хогевейк у Нідерландах створили для людей з деменцією
Хогевейк схожий на справжнє селище, хоча воно огороджене парканом, і просто так вийти за його межі не можна. 150 пацієнтів, які тут мешкають, можуть відвідувати супермаркет і ресторан.
Минулого року приватна компанія Richmond Villages скористалася досвідом Нідерландів і створила перше таке село у Британії – хоч і в значно меншому масштабі, з шістьма окремими квартирами й працівниками, готовими допомогти у разі потреби.
"Ми намагаємося, щоб вони самі готували собі їжу і прали – як у себе вдома", – каже директорка Філіпа Філдхаус.
За її словами, така незалежність пацієнтів дає дивовижні результати: "Вони почуваються значно комфортніше і набагато частіше спілкуються. Деякі родичі виявляли, що їхні близькі знову готують і працюють у саду. Практика показала, що у такий спосіб ми можемо забезпечувати їм кращий догляд, тому що пацієнти задоволені життям і добре адаптуються".
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Ще одне село для пацієнтів з хворобою Альцгеймера створили у Франції
Як знизити ризик
За даними обсерваційного дослідження, яке нещодавно провели китайські вчені, чим більше люди витрачають часу на роботу по дому, фізичні вправи та візити до знайомих і родичів, тим нижчий у них ризик розвитку деменції. Важливим фактором, що протидіє захворюванню, також є здоровий спосіб життя, особливо у похилому віці.
Якщо ви знайомі з людьми з деменцією, це, безумовно, змусить вас переглянути свій спосіб життя і плани на майбутнє в літньому віці.
Хоча причини захворювання можуть бути різноманітними й складними, і ніщо не гарантує повного захисту, деякі кроки дозволяють знизити ризик. До них відносяться активне соціальне життя, лікування проблем зі слухом, відмова від куріння чи надмірного вживання алкоголю, а також фізична й розумова активність.
Автор фото, Getty Images
Підпис до фото,
Музику часто використовують як одну з форм терапії для пацієнтів з деменцією
Усі ці поради сприймати важко, коли на деменцію страждає твій власний тато – здорова активна й товариська людина.
Тепер мені шкода, що я не поводилася з батьком ще більш по-командирськи, оскільки він завжди відмовлявся лікувати свої проблеми зі слухом. Мене втішає лише той факт, що здоровий спосіб життя допоміг йому довше зберігати розумове здоров'я, хоча й не вберіг його від хвороби.
Тато продовжує впізнавати мене, хоча його слова тепер спливають повільно, як мильні бульбашки, що підіймаються і раптово розсіюються в повітрі, поки він щосили намагається підтримувати перебіг своїх думок.
Але я знаю, що одного разу моє обличчя стане для нього чужим. Дбайливі працівники, які його доглядають, вже стали його сурогатною родиною.
Під час недавнього візиту я бачила, як він разом з іншими пацієнтами ввічливо слухає організований адміністрацією сеанс хорового співу. Ймовірно, щоб пробудити старі спогади, виконувалася британська пісня часів Другої світової війни We'll Meet Again ("Ми зустрінемося знову").
Коли батько мене побачив, він відразу підвівся і пішов мені назустріч.
Дорогою до його кімнати я запропонувала поставити один з його компакт-дисків з оперою чи класичною музикою. "Все, що завгодно, – відповів він з усмішкою, – тільки якщо це не "Ми зустрінемося знову".
На якусь мить тато, якого я колись знала, повернувся і я ненадовго знову стала його дочкою.
